Lucía Barbeyto es la fundadora de Family Support Coalition, una organización sin fines de lucro de Miami-Dade que busca apoyar a las familias de personas con discapacidad

Creada y dirigida por Barbeyto, Family Support Coalition (FSC) apuesta por la detección temprana, el bienestar emocional de los cuidadores y los derechos de las personas con discapacidad. La entidad combina la experiencia personal de su creadora con una visión innovadora que incorpora tecnología, educación y colaboración comunitaria.

Radicada en Miami desde 1999, Lucía cuenta con una sólida trayectoria en el ámbito empresarial. Se graduó summa cum laude en Administración de Empresas, con especialización en Negocios Internacionales, en Keiser University, y obtuvo un máster en Gerencia de Proyectos en España. Durante más de una década Lucía ocupó puestos de responsabilidad en finanzas, consultoría y gestión de proyectos.

Sin embargo, su experiencia como madre fue la que transformó su trayectoria profesional. Su hijo Héctor recibió un diagnóstico de autismo severo a los dos años y después desarrolló epilepsia intratable. Los retos para conseguir servicios adecuados, comprender el sistema educativo y defender los derechos de su hijo la llevaron a involucrarse en el mundo de la discapacidad y a convertirse en analista de conducta, tras obtener un segundo máster en ABA en la Universidad de South Florida. 

De esa experiencia nació Family Support Coalition (FSC).

FSC concentra su trabajo en tres pilares: detección e intervención temprana, bienestar emocional de los cuidadores y defensa de los derechos de las personas con discapacidad.

En materia de detección temprana, FSC ha desarrollado una herramienta web gratuita, a partir de datos del CDC, que permite a los padres dar seguimiento al progreso de sus hijos, siguiendo los indicadores del desarrollo infantil.

El objetivo es ayudar a las familias a identificar posibles señales que requieran obtener una evaluación formal, así como orientarlos sobre los pasos a seguir a la hora de acceder a una intervención temprana de calidad, en caso de ser necesario.

Paralelamente, FSC está preparando un programa de formación práctica para aquellas familias que están en espera de un diagnóstico o aún no tienen acceso a servicios terapéuticos de intervención temprana.  

“Lo importante es que los padres sepan qué pueden hacer para ayudar a sus hijos, mientras esperan. No podemos perdernos en procesos interminables, durante los años en que el cerebro de un niño está en desarrollo”, explica Lucia.

El segundo pilar está dedicado al bienestar emocional de los cuidadores. Mediante la colaboración con Trauma Resolution Center, la organización planea ofrecer encuentros mensuales y herramientas destinadas a fortalecer la resiliencia, el crecimiento personal y la capacidad de las familias para afrontar sus desafíos cotidianos.

También han establecido una alianza con The Mind Gym para facilitar el acceso a servicios de salud mental, en caso que la persona lo requiera. 

El tercer pilar corresponde a la defensa de derechos y la promoción de iniciativas legislativas. Entre sus objetivos figura impulsar en Florida el requerimiento de una licencia estatal para determinados profesionales certificados en análisis de conducta, conocidos como BCBA, con la intención de fortalecer la supervisión y la calidad de los servicios.

Tecnología al servicio de las familias. La visión de Lucía es construir una organización que no se limite a distribuir información, sino que proporcione soluciones concretas y prácticas. 

“Los padres tienen que convertirse en los capitanes de su propio barco. Necesitan herramientas para comprender sus derechos, saber qué apoyos deben exigir y poder tomar decisiones informadas, a la hora de evaluar un profesional o un tratamiento”, sostiene.

Entre las iniciativas innovadoras a corto plazo se encuentra la creación de un asistente virtual de educación especial y un grupo de apoyo virtual multilingüe, que utiliza traducción y transcripción simultánea en múltiples idiomas, para que a la hora de buscar una comunidad de apoyo, el idioma no suponga una barrera. 

FSC aspira a convertirse en un referente en la comunidad y un puente entre las familias, los especialistas y las instituciones. Inicialmente, FSC concentrará sus esfuerzos comunitarios en Miami-Dade y otros condados del sur de Florida, con la intención de ampliar progresivamente su alcance.